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〔記者吳亮儀/台北報導〕「感恩、惜福,讓我在血友病路上活出自己的精彩!」今年41歲的嚴文鴻出生不久被診斷出患血友病,從小到大因擔心受傷而沒辦法參加體育課,甚至經歷多次差點危及性命的意外,但他說,其實血友病只要控制和預防得當,一樣能過一般人的生活。嚴文鴻出生時重達6公斤,被戲稱巨嬰,卻因抱著時腋下會莫名瘀青、就醫檢查證實罹患血友病。他在七歲一次拔牙後,竟突然滿口流血,原來是舌下血管被牙齒割斷,血流不止差點喪命。還有一次因玩耍、頂撞到爺爺下巴,導致腦出血在醫院昏迷兩週,醫生和護士們都輪流抽血搶救,原本醫生要家人放棄,還告知急救後終身癱瘓或弱智機率很高,後來雖救回來,但在國中時發現有癲癇,原因就是腦部有受過重擊所致。高雄醫學大學附設醫院小兒部血液腫瘤科暨特殊血液病防治中心主任邱世欣表示,血友病是一種先天遺傳性血液疾病,血液中缺乏凝血因子,造成血液不容易凝固,受傷容易流血不止。邱世欣說,目前全台約有一千多名血友病患者,大多為男性,因活動力較強,長期反覆出血會導致關節炎、關節變形、骨質疏鬆、肌肉萎縮及行動障礙,因此許多患者常因害怕流血而不喜歡運動或盡量減少運動,因此患者的心肺耐力負擔降低、肌肉容易萎縮,日常生活行動也容易受限,甚至影響人際關係。彰化基督教醫院血友病暨血栓中心林敬業指出,預防性治療可以大幅降低未來關節的損害。根據統計,八成血友病患為嚴重型血友病,需要定期?預防性治療」避免關節因反覆出血引起的病變;另外二成輕度及中度血友病患平常只要注意避免出血,有出血時才需要治療。雖然運動有可能增加流血的風險,但只要好好跟醫療團隊討論,選擇合適的運動並學習正確預防方法,還是可以跟正常人一樣活動。

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